Lettre ouverte à Madame Marisol Touraine
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Madame Marisol Touraine
Ministère des Affaires sociales, de la Santé
et des Droits des femmes
14 avenue Duquesne
75007 Paris
Boulogne-Billancourt, le 20 avril 2016
Objet : Lettre ouverte à Madame Marisol Touraine*
Madame La Ministre,
L’association Autisme Espoir Vers l’Ecole (AEVE) préconise depuis 10 ans la méthode des 3i développementale et éducative et bénéficie du soutien de près de 400 parents l’ayant pratiquée pour leur enfant TSA, dont beaucoup ont réintégré l’école (51% après 3 ans) ce qui est en accord parfait avec les orientations gouvernementales.
L’Association exprime aujourd’hui sa profonde insatisfaction sur les choix dogmatiques des décisions gouvernementales du 3ème plan Autisme, imposant l’exclusivité des thérapies cognitivo-comportementales financées par l’argent public, sous couvert des bonnes pratiques recommandées par le rapport de la HAS dont ne sont retenues que quelques lignes sorties de leur contexte.
Ces mesures uniques imposées au traitement de cet handicap bafouent la liberté de choix des parents, à laquelle tous les citoyens français sont attachés, et entravent le fonctionnement de la démocratie.
Cette véritable « pensée unique » s’impose depuis 2012, sous l’impulsion intéressée de leaders d’opinion plus habiles en communication et en pression lobbyiste que compétents scientifiquement. Elle a abouti à une censure médiatique nationale dont l’association a pu vérifier à ses dépens l’efficacité depuis le 8 mars 2012 : ainsi, suite à la diffusion du dossier de presse AEVE 2016 pour la journée mondiale de l’autisme, certains grands médias nationaux, au motif de non recommandation de la méthode par la HAS, ont refusé la diffusion de reportages proposés par des journalistes.
Ces leaders se sont mis à la tête du « collectif Autisme » constitué en 2012 à la demande de l’état désireux d’avoir un seul interlocuteur pour le plan Autisme, et en ont éliminé toutes les associations de parents préconisant d’autres approches éducatives, dont AEVE pourtant pressentie, en tant que membre du Comité National Autisme.
L’Association A.E.V.E dénonce :
- La non-application de la recommandation de la HAS de mars 2012 (page 51 du rapport) recommandant aux établissements hospitalo-universitaires de « réaliser des recherches cliniques sur des méthodes émergentes (ex. méthode des 3i) » qui ralentit la vérification de leur efficacité.
- Le refus de versement de l’allocation handicap AEEH pour les prises en chargeautres que cognitivo-comportementales, en vertu d’une interprétation erronée des recommandations de Bonnes Pratiques de la HAS de 2012 par les MDPH.
- La non prise en compte de la conclusion du rapport remis à la CNSA en février 2015 exprimant la faible efficacité des 29 structures expérimentales comportementales créées depuis 6 ans : en effet, « le nombre de sorties (en milieu scolaire) est relativement faible (3%) alors que la promesse était de 50% », malgré des moyens financiers pour certains 4 fois supérieurs aux établissements habituels et 10 fois supérieurs à ceux d’AEVE.
- Le risque d’aggravation des 40 ans de retard français sur les pays anglo-saxons modèles comme le Canada et l’Angleterre ; ces derniers, les ayant expérimentées dès 1975, changent de cap et s’ouvrent aux autres méthodes dont les développementales, se questionnant sur le nombre de personnes adultes dépendantes aussi élevé qu’en France malgré le choix de ces méthodes comportementales.
- Le choix de mettre encore tous les enfants TSA en structure collective, désormais scolaire, obligatoire (U.E.M et inclusion scolaire ) qui conduit à des situations objectives de maltraitance d’enfants : en effet, les particularités développementales ou sensorielles de ces enfants ne sont pas prises en compte, alors qu’il est démontré par le très grand nombre de témoignages ou d’études (étude U.S. récente sur le déficit de GABA) qu’ils sont soumis à une surcharge sensorielle insupportable dans tout lieu collectif, que ce soit la salle de classe ou la cour de récréation.
L’Association réclame donc aux pouvoirs publics :
- La liberté de choix pour les familles de la méthode éducative qu’ils estiment adaptée à leur enfant, avec égalité de traitement MDPH, parmi les méthodes tant comportementales que développementales aux résultats probants. Cela suppose La reconnaissance du caractère remboursable des frais occasionnés pour chacune, ce qui a déjà été tranché dans le cas de la méthode des 3i, par le tribunal du contentieux de l’incapacité de Rennes le 12 septembre 2014.•
- La possibilité pour les familles de créer un cadre non collectif adapté aux particularités sensorielles de leurs enfants, soit dans une école proche de chez eux, soit à leur domicile, ce qui n’empêcherait pas le choix des U.M.E, pas assez nombreuses et trop lointaines du domicile (100 fin 2016 regroupant chacune une dizaine d’enfants soit 1000 places pour 8000 enfants TSA naissant chaque année)
- Le diagnostic précoce des TSA avant 2 ans1/2, qui permettra au plus grand nombre d’intégrer l’école normale à 5 ou 6 ans, avec ou sans aide.
- Le soutien public aux méthodes présentant le meilleur rapport coût/efficacité,comme les 3i, méthode 10 fois moins onéreuse que les méthodes cognitivo-comportementales, et évitant davantage la mise en institution à l’âge adulte.
- L’évaluation objective de l’efficacité des méthodes émergentes telles que laméthode des 3i, par des études financées par les pouvoirs publics (la premièreétude scientifique de l’évaluation de l’efficacité autorisée par l’ANESM en mai 2014est réalisée entièrement sur fonds privés.)
- La diversité des formations à l’autisme qui éviterait de créer un « marché de laformation » monopole du lobbying cognitivo-comportementale fonctionnant avecl’argent public.
Nous vous prions de croire, Madame la Ministre, en l’assurance de notre haute considération.
Catherine de la Presle
Fondatrice et Directrice AEVE
Enseignante agrégée d’histoire, retraitée de l’Education Nationale.
Chevalier de l’Ordre du Mérite
contact@autisme-espoir.org
Tél : 06 20 99 76 34
*Copie à
Madame Ségolène NEUVILLE
Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion
Monsieur Etienne PETITMENGIN
Délégué interministériel au Handicap
