NOTRE EXPERIENCE REUSSIE :
Comment
en 15 mois, notre "petit Prince" est sorti
de son monde
Un beau petit Prince,
« Un beau bébé trop sage » … qui dort bien, boit bien, sourit peu, évite de façon imperceptible le regard, s’intéresse plus aux objets qu’aux gens ; mais, qui gazouille et a un développement psychomoteur normal : à 15 mois, il marche, il joue, il aime les livres. Il ne regarde pas les autres enfants, ne fait pas les marionnettes, fait beaucoup d‘allers et retours d’un point à un autre…, arrête de manger du solide, ses repas deviennent une épreuve pour son entourage.
A la garderie, joue à l’écart, souvent avec le même objet, ne parle pas.
Tous ces troubles s’amplifient à 2 ans, surtout après la naissance ce sa petite sœur qu’il semble ignorer.
Constat
en Janvier 2004 :
Notre "petit prince" de 2 ans et 1/2 est sur sa planète.
De plus en plus enfermé dans sa bulle, il est absent, comme indifférent aux gens, Il ne parle pas et ne communique ni par le geste ni par le regard; Il fuit constamment le regard, ne reconnaît personne sauf sa mère, ne répond pas quand on l’appelle, rit sans raison apparente.
Paniqué par bien des bruits (voix fortes, mixer, séchoir…) il se tape fort la tête par terre ou hurle fortement ou lance les objets au sol ; Il se réfugie dans la musique et fredonne parfois des airs… Plus fasciné par le monde des objets que par les êtres qui l’entourent, il aime de plus en plus répèter inlassablement les mêmes gestes (stéréotypes) : ouverture et fermeture des portes et interrupteurs, fascination de la lumière… Il a des phobies surprenantes : a peur de toucher le sable, de monter sur un tricycle ou d’aller sur le pot.
Chaque jour, il s’enfonce un peu plus dans son monde : les balancements
du corps commencent. Il a quasiment tous les signes
d’autisme décrits
dans les livres.
Son pédiatre ne dit rien... seule la garderie alerte sa maman qui
voit alors une pédospychiatre qui ne formule pas le diagnostic… que
l’entourage familial commence à deviner.
Un dossier déposé à l’Hôpital Robert Debré en janvier 2004 n'a
toujours pas été pris en
considération malgré de multiples relances (nous n'avons toujours
pas été convoqués).
Seule une admission à
l' hôpital de jour (Ste Anne), sans espoir
de guérison nous est proposée !
Nous essayons d’agir par nous mêmes !
Action
en Février 2004
Grâce aux conseils éclairés du papa d’une jeune autiste, « la guérison est une course contre la montre, elle est possible », nous entendons parler des méthodes éducatives intensives américaines : Floortime, A.B.A, Lo Vaas, Son Rise, Growind Minds…
Nous choisissons la méthode Son Rise, mise aux point de façon pragmatique il y a 30 ans, par des parents américains et basée sur le jeu.
Une session est proposée près de Boston en Février 2004 : ses 2 grand-mères y partent, ses 2 parents ne pouvant pas se libérer, et transmettent au retour leurs espoirs et leur enthousiasme.
Les amis et la famille se proposent en nombre impressionnant comme volontaires bénévoles pour « sortir le Petit Prince de sa bulle » en venant jouer avec lui 40 h par semaine (chacun 1h30), même le week-end de façon intensive et interactive avec enthousiasme, dans une salle de jeu adaptée, à l’écart du bruit et de la lumière. Il arrête la garderie, qui n'est d’aucun profit tant qu’il ne peut ni imiter ni communiquer et qu’il est effrayé par le regard des autres et le bruit ;
on évite la voiture, les réunions familiales, les supermarchés….
Nous sommes aidés par une orthophoniste ouverte à notre méthode, un excellent psychomotricien, le livre de Tamara Morar : « Ma victoire sur l’Autisme » qui vient de paraitre chez O.Jacob et par les réunions des bénévoles tous les 15 jours.
Résultats
Au bout de 3 mois :
Notre "Petit Prince" regarde et pointe, ses stéréotypes favoris diminuent surtout quand il est dans sa salle de jeu ; il commence à imiter et à découvrir son corps.
Pendant l'été, on transporte la salle de jeu.
Au bout de 6 mois :
Les premiers mots apparaissent, après 4 mois de mutisme complet « a reuh…oui, non » il passe rapidement par toutes les étapes habituelles d’un bébé mais à voix très basse comme s’il avait peur de s’entendre.
En novembre 2004 (8 mois), les phrases commencent.
Au bout de 8 mois :
Il parle couramment, avide de connaître de nouveaux mots.
Il répond aux questions peu à peu… répond au téléphone.
Il ne se tape plus la tête contre les murs, n’est plus gêné par les voix fortes ou le bruit du mixer.
Il refuse d’écouter de la musique, a même peur de son lecteur CD.
Il se passionne pour les lettres et surtout les chiffres, découvre l’addition.
Au bout de 15 mois :
Après 2300h de stimulation individuelle, notre "Petit Prince" nous regarde, parle, commence à poser des questions, à jouer avec les autres ; à appeler les gens par leur nom. Ses stéréotypies favorites sont oubliées au profit des chiffres et des machines qui tournent…
Il peut aller à l'école tous les matins sans auxiliaire (A.V.S).
Au bout de 2 ans :
« Vers le Miracle de l’Amour » ?
Malgré un déménagement en province, les progrès continuent. Stimulé individuellement, l’après midi, par des bénévoles qui se forment à la méthode A.B.A avec une jeune psychologue (formée grâce au 3ème cycle de l’Université de Lille ouvert, en 2003 par le Professeur Vinca Rivière) ; cette méthode plus comportementale et programmée lui permet de devenir peu à peu autonome : propreté, habillage, obéissance aux consignes.
Il mange enfin du solide, mais allergique au gluten et à la caséine, comme beaucoup d’autistes, il a un régime spécial contraignant.
Il joue avec plaisir aux cartes, jeu de l’oie, petits chevaux et cache-tampon.
Il peut écrire
et déchiffrer les mots, compter jusqu’à l’infini..., citer les planètes.
L’encyclopédie des jeunes est son livre favori.
Il exprime tout haut ses sentiments ; la sévérité et l’autorité des adultes l’aident à dominer ses phobies qui tendent à disparaitre.
Il veut tout comprendre.
Au centre équestre, il monte sur les poneys sans appréhension, les appelle par leur nom.
Au théâtre de Guignol, il rit et applaudit comme les autres.
Bref, il est un enfant presque comme les autres…
Il lui reste à « reconnaître » sa petite sœur qu’il ignore bien souvent et à maitriser sa fascination pour les chiffres...